En las últimas décadas, la rehabilitación neuropsicológica se ha aceptado como una práctica apropiada y necesaria debido a su impacto en la vida cotidiana (Norup, 2018; Naudí, 2018). De acuerdo con Bilbao (2013), para lograr la mejor recuperación de las personas, es necesario que la rehabilitación se de en diferentes entornos, es decir, en diferentes lugares, con diferentes personas y con diferentes tareas a lo largo del día, aprovechando cada oportunidad para realizar ejercicios que promuevan la rehabilitación.
Importancia de la Familia en la Rehabilitación Neuropsicológica
El déficit neuropsicológico suele provocar discapacidad entre quienes los padecen, lo que, en muchos casos, se refleja en una dependencia más o menos fuerte de terceros (Paúl, Bilbao & Ríos, 2011), que por lo general, suelen ser los miembros de la familia (Paúl, Bilbao & Ríos, 2011; Norup, 2018). Debido a lo cual, de acuerdo con Rojas (2019), tanto los pacientes con daño cerebral como sus familias se ven afectados por esta situación.
Por consiguiente, la familia es uno de los pilares básicos de la rehabilitación, ya que sin ella el equipo está incompleto (Rojas, 2019; Norup, 2018; Guallart & Reyero, 2013), pues actúan como una extensión del sistema de salud, y a menudo, son los que brindan la atención, el apoyo y el seguimiento a largo plazo del paciente (Norup, 2018). Como resultado, de acuerdo con Rojas (2019), se convierten en una parte esencial para mejorar verdaderamente las dificultades que presenta el ser querido.
Al comienzo del proceso de rehabilitación neuropsicológica, la familia puede ayudar a establecer cuál es la base que tiene el paciente (Rojas, 2019), puesto que, de acuerdo con Norup (2018), Rojas (2019) y Guallart & Reyero (2013), son los familiares los que conocen mejor a la persona afectada y por esta razón, son un recurso muy importante, tanto durante como después de la rehabilitación.
Durante el proceso, uno de los roles que puede desempeñar la familia es el de co-terapeuta (Rojas, 2019). Este rol involucra diferentes funciones, como por ejemplo, enseñarle al paciente estrategias en situaciones reales, ayudarle a aplicar las estrategias en los diferentes contextos, promover la generalización de los procesos de tratamiento, brindar asistencia visual y/o lingüística y fortalecer el comportamiento o los refuerzos. Asimismo, la familia debe estar capacitada sobre cómo ayudar en diferentes situaciones y cómo comportarse. De la misma forma, de acuerdo con Rojas (2019), deben estar al tanto de los diferentes procedimientos para poder compartirlos con todos aquellos que estén relacionados con el paciente.
A través de este proceso, se puede ver que los familiares se sienten más satisfechos solo con el hecho ayudar a la mejoría del paciente, reduciendo así la culpa, el desamparo y la ira que pueden ser causados por accidentes o lesiones cerebrales adquiridas (Rojas, 2019). Además, de acuerdo con Rojas (2019), se sienten útiles y pasan a formar parte de la solución de los problemas que pueda tener el paciente.
¿La Familia Necesita Ayuda en el Proceso de Rehabilitación Neuropsicológica?
Aunque los pacientes necesitan la mayor cantidad de ayuda para poder superar las dificultades, no se puede dejar a un lado a la familias (Rojas, 2019). En muchos casos, de acuerdo con Norup (2018), Rojas (2019) y Naudí (2018), los trastornos neuropsicológicos tienen consecuencias crónicas que conducen a cambios en el estilo de vida de toda la familia, no solo del individuo con la enfermedad.
El cuidado y la atención de los familiares que padecen una lesión o un daño cerebral supone estar expuesto a una serie de situaciones estresantes, como por ejemplo ruptura familiar, aislamiento social, escasez económica, agotamiento físico, entre otros (Paúl, Bilbao & Ríos, 2011). Por tanto, de acuerdo con Norup (2018), los familiares de los pacientes con lesiones cerebrales tienen un mayor riesgo de presentar síntomas de ansiedad y depresión, síntomas de estrés postraumático, mayor estrés, tensión y disminución de la satisfacción con la vida y la calidad de vida.
Además del estrés que estas situaciones prolongadas pueden causar a los familiares, los cuidadores sufren, inevitablemente, un proceso de duelo, puesto que, deben aceptar la pérdida de sus seres queridos mientras aceptan sus nuevas características (Paúl, Bilbao & Ríos, 2011). De acuerdo con Paúl, Bilbao & Ríos (2011), este proceso de aceptación solo comienza cuando la familia, generalmente guiada y apoyada por el equipo de rehabilitación, comienza a sospechar que muchas de las dificultades del paciente son secuelas definitivas.
Para que este proceso sea lo mas ameno posible para la familia, se deben enseñar habilidades de afrontamiento y resolución de problemas, propiciar un espacio para compartir sus propias frustraciones y proporcionar conocimiento de los recursos disponibles para que puedan obtener ayuda (Rojas, 2019). De la misma forma, de acuerdo con Moyano (2016), es importante brindar apoyo emocional, ya que la colaboración familiar puede contribuir a la rehabilitación y ser un pilar fundamental y una motivación en el tratamiento.
Por otro lado, el cuidador debe estar sano y libre de estrés para poder brindar una atención de calidad a su familiar (Rojas, 2019), puesto que, la mala salud de los cuidadores afecta la calidad de los servicios que brindan y afecta los resultados de la rehabilitación neuropsicológica del paciente con una lesión o con un daño cerebral (Norup, 2018; Guallart & Reyero, 2013). Esto aumenta el riesgo de aislamiento social y, en última instancia, pérdida de apoyo financiero (Norup, 2018). De acuerdo con Norup (2018), esto a su vez conduce a una situación de vida diferente, que puede afectar la salud del cuidador.
Este proceso puede describirse como un círculo que se refuerza a sí mismo y, que sin intervención, puede continuar indefinidamente (Norup, 2018). Por consiguiente, de acuerdo con Moyano (2016) y Paúl, Bilbao & Ríos (2011), se debe entender a la familia no solo como un colaborador en el proceso terapéutico, sino también como un elemento a tratar, minimizando el estrés y cualquier disfunción que pueda surgir.
¿Cómo Ayudar a la Familia?
La intervención con la familia de las personas con un daño o con una lesión cerebral debe tener en cuenta los diferentes problemas que enfrenta cada miembro y su dinámica familiar (Rojas, 2019). De acuerdo con Rojas (2019), todo esto con el fin de que la intervención sea eficaz y repercuta no solo en los pacientes, sino también en el proceso de recuperación del paciente.
Psicoeducación
Las tareas de información y formación que componen la psicoeducación proporcionan a las familias conocimientos y estrategias generales para conocer y comprender qué está pasando, qué va a pasar con el paciente y cuáles son las formas de hacer que este proceso sea lo más llevadero posible (Paúl, Bilbao & Ríos, 2011). De acuerdo con Moyano (2016), en esta formación es importante dejar claro que una mayor autonomía del paciente redunda en una menor sobrecarga del entorno y un mayor bienestar para la persona afectada.
La psicoeducación tiene como objetivo brindar información acerca del daño (Rojas, 2019; Guallart & Reyero, 2013), así como informar acerca de las consecuencias del mismo, qué expectativas se debe tener frente el proceso de recuperación, entre otros (Moyano, 2016; Guallart & Reyero, 2013). De la misma forma, de acuerdo con Paúl, Bilbao & Ríos (2011), ayuda a iniciar el proceso de duelo, reduciendo el estrés causado por factores inciertos y favoreciendo la toma de medidas más realistas.
Aunque las familias agradecen la información de primera mano a través de entrevistas individuales, los manuales acerca de la enfermedad pueden complementar la psicoeducación (Paúl, Bilbao & Ríos, 2011). De acuerdo con Paúl, Bilbao & Ríos (2011), las reuniones familiares suelen ser otra forma de promover la psicoeducación y su ventaja es que además de maximizar el uso de recursos, favorecen la construcción de redes de apoyo.
Terapia Familiar o Terapia de Pareja
La terapia familiar o de pareja esta indicada para la resolución de disfunciones para restablecer la unidad de la familia o de la pareja (Rojas, 2019), así como, de acuerdo con Paúl, Bilbao & Ríos (2011), para anticipar y evitar problemas en aquellos casos en los que los cambios generen tensiones de difícil resolución entre los familiares, o para facilitar el proceso de duelo cuando la familia se atasca en una fase de aceptación.
Terapia de Individual
Puede estar indicada para ayudar a la persona a adaptarse y afrontar mejor el duelo, no obstante, generalmente, está reservado para los familiares que tienen mayores dificultades para superar la pérdida, y a menudo, se complementa con apoyo farmacológico (Paúl, Bilbao & Ríos, 2011). De la misma forma, de acuerdo con Rojas (2019), se trabaja en los trastornos mentales que se hayan provocado por el accidente del familiar.
Grupos de Apoyo
Una de las mejores formas de afrontar la situación de los familiares es encontrar un grupo de apoyo (Alexandrou, 2014). Las redes de apoyo son comunidades creadas por colectivos cuyo propósito es compartir información y establecer conexiones (Paúl, Bilbao & Ríos, 2011), así como, ayudar a los familiares a sentirse menos solos, reducir el estrés, la depresión o la ansiedad y favorecer la interacción social en un entorno seguro (Alexandrou, 2014). En los grupos de apoyo, tanto los profesionales como las familias brindan una valiosa ayuda (Bilbao, 2013). Por lo tanto, de acuerdo con Bilbao (2013), las sugerencias serán más efectivas, las ideas serán más directas y la comprensión será más real, porque las personas que asisten tienen, o han vivido, la misma experiencia.
Por otro lado, los hechos han demostrado que los familiares que se han integrado a grupos de apoyo tienen más conocimiento sobre los recursos existentes, están menos estresados y disfrutan de una mayor calidad de vida (Paúl, Bilbao & Ríos, 2011). De la misma forma, de acuerdo con Rojas (2019), conocer las experiencias de otras personas puede ayudar a aclarar dudas que puedan surgir a lo largo del proceso de rehabilitación neuropsicológica.
Referencias
Alexandrou, S. (2014). Caring for the Caregiver: The Important Role of Family in Rehabilitation. Burke Rehabilitation Hospital. Recuperado 23 February 2021, a partir de https://www.burke.org/blog/2014/11/caring-for-the-caregiver-the-important-role-of-family-in-rehabilitation/23
Bilbao, Á. (2013). LA REHABILITACIÓN CONTEXTUALIZADA, GLOBAL Y CONTINUA. En Á. Bilbao, M. Abdelkader, C. Abreu, V. Abuín, C. Agost & J. Álamo et al., Guía de Familias. Madrid. Recuperado a partir de http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/guia_de_familias_FEDACE.pdf
Bilbao, Á. (2013). PERSONAS DE NUESTRO ENTORNO COMO VÍA DE APOYO: DESARROLLO DE HABILIDADES A TRAVÉS DE LA COOPERACIÓN. En Á. Bilbao, M. Abdelkader, C. Abreu, V. Abuín, C. Agost & J. Álamo et al., Guía de Familias. Madrid. Recuperado a partir de http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/guia_de_familias_FEDACE.pdf
Guallart, M., & Reyero, A. (2013). EL FAMILIAR COMO PARTE DEL EQUIPO DE REHABILITACIÓN. En Á. Bilbao, M. Abdelkader, C. Abreu, V. Abuín, C. Agost & J. Álamo et al., Guía de Familias. Madrid. Recuperado a partir de http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/guia_de_familias_FEDACE.pdf
Moyano, S. (2016). El papel de la familia en la neurorrehabilitación. Grupo Casaverde. Recuperado 23 February 2021, a partir de https://www.grupocasaverde.com/2016/08/29/el-papel-de-la-familia-en-la-neurorrehabilitacion/
Naudí, C. (2018). La importancia de la familia en la neurorrehabilitación. Neurolleida.cat. Recuperado 23 February 2021, a partir de https://www.neurolleida.cat/es/asociacion/neurolleida/blog/la-importancia-de-la-familia-en-la-neurorrehabilitacion/25542.html
Norup, A. (2018). Family matters in neurorehabilitation: why, when, who, and how?. Recuperado 23 February 2021, a partir de https://www.researchgate.net/publication/323520354_Family_matters_in_neurorehabilitation_why_when_who_and_how
Paúl, N., Bilbao, A., & Ríos, M. (2011). Recuperado 11 February 2021, a partir de https://www.researchgate.net/publication/270822798_Rehabilitacion_Neuropsicologica
Rojas, M. (2019). Familia en el daño cerebral ¿cómo puede ayudar?. NeuroClass. Recuperado 23 February 2021, a partir de https://neuro-class.com/rol-de-familia-en-un-dano-cerebral-adquirido/
